Życie z AZS

Autor wpisu:

Witam Cię serdecznie wśród moich myśli. Tak się złożyło, że któregoś razu podesłałam na forum link do posta, w którym pisałam o swoich przeżyciach związanych z AZS. Dexter zaproponował by dzielić się tym tematem na blogu atopowym, zatem się podzielę, ku pokrzepieniu serc innych łaciatych.

Początkowo wcale nie było mi łatwo pisać o AZS. Z czasem zadomowiłam się na forum atopowym, na które trafiłam szukając pomocy na własną rękę. Znalazłam ją, znalazłam wsparcie całej grupy ludzi borykającej się z podobnymi problemami. Nawet ich nie znam, nawet nie wiedzą, że czytam ich słowa i śmieję się, płaczę, drapię się tak samo i biorę te same leki, co oni. Zaczęłam poruszać temat choroby na swoim blogu. To dla mnie niezwykle osobiste wyznania. Trudno mi obnażać własną słabość, choć, być może, właśnie to moje pisanie przyniesie kiedyś komuś pomoc. A gdy jest mnie samej jest źle z chorobą i czuję się osamotniona w zmaganiach z nią, czerpię siłę wśród wirtualnych atopików.

Moja historia:
Mam 28 lat. W 3 miesiącu życia zdiagnozowano u mnie Atopowe Zapalenie Skóry. Dla moich rodziców okazało się to początkiem ciężkiej i bezustannej walki. Dla mnie… Życiem. Żyję z tą chorobą i z nią umrę, ale nie na nią na szczęście. Już nie, bo wiem czego unikać i jak sobie pomóc w krytycznym momencie. Wróćmy do początku. Jak w okresie stanu wojennego zadbać o dziecko, które nie może przyjmować białka? Mleka, jajek, żadnego nabiału? Które nie toleruje sztucznych barwników? Nie może spać w pościeli z pierza, nosić drażniących, drapiących ubrań? Reaguje na pylenie wielu gatunków traw, zbóż, drzew, na sierść i ślinę zwierząt, na wszechobecny kurz? Ma uczulenie na chlor (a wówczas woda miejska była chlorowana) i na nikotynę (przy wszechobecnej modzie na palenie)? Musi być pielęgnowane ze szczególną troską, delikatnymi środkami.. A to absolutnie nie wszystko. To był początek. Podobno jak byłam maleńka podano mi dwie z trzech dawek jakiegoś silnego, odczulającego leku. Trzeciej dawki nie dostałam, bo w międzyczasie zmieniły się przepisy i dzieci poniżej 3 lat nie mogły brać tego środka. Nic nie dało się zrobić. Kuracja przepadła. To musiało być trudne, wychować takie uwrażliwione dziecko. Wychować je tak, by nie czuło się inne niż wszystkie. Ale udało się, całkiem nieźle, choć nie do końca. Nie do końca, bo choć nigdy nie uważałam się za osobę chorą, zawsze wiedziałam, że nie wolno mi wielu rzeczy ze względu na chorobę. Do tej pory tak jest. Czy te wyrzeczenia bolą? Niektóre tak, inne nie. Gdy mój stan jest dobry w ogóle zapominam, że jestem na coś chora. Korzystam z życia, cieszę się nim. Zresztą dla mnie AZS to nie choroba, a raczej cecha, jak element… mnie samej. Natomiast gdy jest źle mam ochotę schować się w mysiej dziurze i zapomnieć o świecie.

Moje najwcześniejsze wspomnienia dotyczące choroby to przeważnie stosowanie się do smutnych zakazów, nie dotykaj pieska, nigdy nie jedz niczego z jajkiem, nie wolno Ci pić mleka, nie baw się zakurzonym misiem, nie turlaj się po trawie, nie możesz zjeść tego lizaka, ma sztuczne barwniki i Ci zaszkodzi. Pamiętam potyczki mamy z babcią o palenie papierosów. Pamiętam jak mój młodszy brat jadł na śniadanie jako na twardo, siedziałam nad moją parówką, patrzyłam jak on to jajko wsuwa a ja nawet nie wiedziałam jak to smakuje i w sumie to nie chciałam wiedzieć. Pamiętam uczulenie na rękach, szczególnie na nadgarstkach i tłumaczenie innym dzieciom na podwórku, że to nie jest zaraźliwe. Miałam wtedy może z 5 lat. Pamiętam też doskonale zakład weterynaryjny, który było widać przez okno i cierpliwe tłumaczenie mamy, że nie będę mogła zostać weterynarzem, bo mam uczulenie na zwierzątka. I nie, opiekunem w zoo też nie mogę zostać… (strasznie lubiłam „Z kamerą wśród zwierząt” Państwa Gucwińskich!). Nie chciałam być nikim innym, ani lekarzem, ani nauczycielem, tylko zwierzaki mnie interesowały. Pamiętam, że chodziłam tylko do zerówki. Jak ja się cieszyłam, że nie muszę pić tego czegoś z Kożuchem na wierzchu! Wszystkie dzieci zazdrościły mi, że ja piję herbatę, a nie gluta. Pierwszy duży przywilej jaki dało mi AZS. Gdy miałam 6 lat poddano mnie kuracji odczulającej na mleko. Od tej chwili piję je codziennie. Według niektórych lekarzy nie powinnam, ale nie reaguję na nie uczuleniowo. Kolejny kłopot pojawił się gdy w szkole uczono nas pływać. Zostałam zwolniona z zajęć ze względy na wspomnianą wcześniej chlorowaną wodę. W tym czasie zamiast na basen chodziłam do pracy z moim tatą i byłam zachwycona. A pływać nauczyli mnie rodzice, podczas pobytu nad morzem.

Lekarze. Odkąd pamiętam regularnie zabierano mnie do dermatologów, alergologów, leczono czym się dało. Nie było na rynku środków, których nie próbowałam. Z tym, że na atopię nie ma leku. Można łagodzić objawy, brać leki profilaktycznie, ale i to nie daje gwarancji. To bardzo indywidualne schorzenie, co jednemu atopikowi pomaga innemu zaszkodzi. Trzeba po prostu próbować. Kiedyś jedna pani doktor na moje łkania o to dlaczego mi to nie chce przejść odpowiedziała, że jak się zakocham, to mogę prawie zupełnie wyzdrowieć. Chodziło jej o okres dojrzewania, faktycznie wtedy dużo się zmieniło. Niestety żadna miłość nie uleczyła atopii, ale im spokojniej w życiu, tym lepiej dla atopika. Im byłam starsza, tym bardziej byłam świadoma tego czym jest ASZ. Wpadłam w furię jak doczytałam jakie są skutki uboczne pewnych przyjmowanych przeze mnie leków, łaknienie, wzmaganie apetytu, senność, problemy z koncentracją. Strasznie się spłakałam. Nie pierwszy i nie ostatni raz. Morze łez wylałam przez AZS i wiem, że wyleję kolejne. Szkoda tylko, że nie za bardzo wolno mi płakać, bo słone łzy drażnią mi skórę i jest jeszcze gorzej. Tak więc od zawsze miałam pod ręką leki, tabletki, kremy, olejki, balsamy, sole, maści, różne środki sterydowe, antyhistaminowe, nawilżające, natłuszczające, moja skóra nigdy nie ma dość, zawsze chłonie… Takie to stosowałam i stosuję cuda współczesnej medycyny i nie tylko.

Moi rodzice sięgali też po metody alternatywne. Pamiętam jak w szkole podstawowej testowane było zielarstwo. Do dziś poznałabym smak tej paskudnej mikstury, cichaczem odlewałam wywar do kwiatka. Kwiatkowi nie zaszkodziło, u mnie skończyło się owrzodzeniem i długim leczeniem. Później był biorezonans magnetyczny i rzekome odczulanie na różne rzeczy. Guzik prawda. W okresie liceum chodziłam nawet do energoterapeutki. Lubiłam wizyty u tej starszej pani, oczyszczała mi aurę, odprawiała swoje hokus pokus, a mnie jako sympatyczce ezoteryki wydawało się, że faktycznie coś w tym jest. Pani energoterapeutka polecała mi zamiast maści i kremów stosowanie naturalnych olei, z rycyny i oliwek. To wcale nie taki zły pomysł, mnie nawet pomagało. Na sesjach z nią bardzo się wyciszałam, czasami zasypiałam, a takie ukojenie emocji przy AZS jest bardzo wskazane. Podobne efekty miałam przy krótkiej przygodzie z jogą. W okresie maturalnym mój stan bardzo się pogorszył i parokrotnie lądowałam na kilka tygodni na oddziale dermatologii. Pamiętam jak zaczęłam wpadać w jakąś apatię w chwili gdy pan ordynator rozłożył bezradnie ręce bo nikt nie miał pomysłu co mi podać, żeby zbić efekty… a wyglądałam strasznie, jak poparzona. Twarz, dekolt, ręce w żywym ogniu, a tu studniówka za pasem. Jakoś się udało, z tym, że zaczęłam wykazywać dziwną odporność na sterydy podawane w zastrzykach… Na studniówce miałam suknię szytą na miarę, przez znajomą mamy. Ciocia M. bardzo się postarała i miałam oryginalną kreację z pięknego materiału. To nic, że w zasadzie bez dekoltu i z długim rękawem. Była bardzo Tolkienowska. To był rok 2000.

To takie strzępki różnych wspomnień, jest ich za dużo i nie mam siły pisać o wszystkim… Im jestem starsza tym jest lepiej. Piję mleko, uwielbiam przetwory mleczne. Jakoś koło 24 roku życia zaczęłam jeść jajka, nie za dużo, nie za często, bo pamiętam opowieści… Jako trzylatka złapałam kanapkę z jajkiem na przyjęciu rodzinnym, zdążyłam zjeść kęs. Podobno w szpitalu lekarze walczyli o mój oddech, bo spuchnięte gardło przepuszczało już bardzo niewiele powietrza… A dziś rano robiłam jajecznicę! Nie dla siebie akurat, ale czasami ją jem i żyję. Tylko fakt faktem, białko mi nie smakuje, za to żółtko lubię.

I jeszcze coś. Niestety nie zostałam weterynarzem, ale od 6 lat mam kota. Może czasami trochę mi to szkodzi. Pierwszy raz się do tego przyznaję… ale kojące mruczenie mojego towarzysza gdy jesteśmy sami jest dla mnie bezcenne.

Dla laików AZS to alergia, uczulenie, z tym, że te słowa nie oddają istoty problemu. To nie katar sienny, nie plamka na skórze jak po ukąszeniu komara. To poważna i nieuleczalna choroba genetyczna. Można walczyć z jej objawami, można ją lepiej, lub gorzej tuszować, ale nie ma, jak na razie, możliwości wyleczyć się z niej. Można z nią jednak normalnie żyć. Wszak życie to sztuka kompromisów.

19 22

Tagi: ,

19 odpowiedzi do “Życie z AZS”

  1. Kasia pisze:

    Fajnie, że ktoś to opisał. I to całkiem ładnie. Katusze, jakie przeżywa atopikowiec, są w zasadzie nie do opowiedzenia. W kazdym razie ja nie umiałam. W czasie stanu wojennego mialam 12 lat, więc w momencie największego nasilenia choroby u mnie, leków na AZS w zasadzie nie było – pamiętam lorindeny do smarowania, tavegyl do łykania. Senność nieustającą, sączącą się skórę, swetry zaczepiające o wszystkie podrapania, wytrzepywaną z prześcieradła zdarapaną, zdartą skórę codziennie rano… O dobrych paru lat nie mam problemu ze skórą. Za to mam astmę. Ale mogę mieć myszoskoczka w terarium :) Duży wyczyn! Pozostaly urazy, strach przed odrzuceniem i samotnością, brak rzeczywistego obrazu samej siebie. Nikomu wtedy nie przyszło do głowy, że może przydałby się psycholog.

  2. Ashitaka pisze:

    Hej Kasiu, to prawda, walka o akceptację społeczną i swoją własną wobec, własnego ciała to często zaniedbana strefa leczenia choroby. To nie tylko skóra, ale i dusza. Choćby dlatego, że aby przerwać „błędne koło” drapania, trzeba działać głową. Dla mnie to forum jest jak psychoterapeuta, łatwiej mi zaakceptować siebie gdy wiem, że nie ja jednak się zmagam z AZS.
    Jak widać z tym da się żyć :) Gratuluję myszoskoczka, wspaniale jest mieć własnego zwierzaka :)

  3. agata pisze:

    hej tu Agata mama Zuzi.Fajnie ze tu moge zajrzec ,poczytac co kogo boli i wogole….Zuzia jak na AZSjest bardzo zywa osoba az za,ale widze ze czasami ja to meczy.Stale slyszy nie drap nie rob tego i tamtego.Staram sie jak moge zeby jej pomoc ,ale czasami mam takiego dola ze sie poddaje.Teraz latem jest ciu lepiej ale jest w ciapki,niestety wyglada jak wyglada biale plamy na raczkach.Ale przez to ze sa tacy ludzie jak wy i ty Asiu napisalas mi pare cieplych slow i mam nadzieje ze bedzie dobze.Dzisiaj lek mi powiedzial ze zuza ma poczatki astmy oskrzelowej przyszla kolej i na to.Pozdrawiam.

  4. Ola pisze:

    Witam wszystkich z AZS, u mnie wykryto AZS kolo 9 roku życia(teraz mam 19) wcześniej leczono mnie na wszystko inne(astma, jakaś alergia itd)dopiero gdy moj lekarz rodzinny wysłał mnie do alergologa(wcześniej chodziłam tylko do pulmonologa) okazało sie ze to AZS, i sie tak męcze z tym od kiedy pamietam, w tym roku jest wyjątkowo, nie mam uczulenia w zgieciach, pod kolanami, na twarzy i szyi. W tym roku jest masakra na stopach, przez te upały moje nogi po prostu płoną, sączą sie itd, nienawidze tego. jak ma załozyc sandały skoro całe stopy są na widoku i wsyztko widać, to wyglada jak grzybica czy coś, wstyd mi chodzic w sandałach czy japonkach, a w obuwiu zamknietym nogi pływają i sie pocą okrutnie co również zaostrza AZS, nie wiem co mam robic, smaruje to sterydami coś to pomaga, ale mecze sie z tym juz ponad miesiąc i mam dosc. chce juz zime, bo wiem ze wtedy wsyztko sie unormuje i bedzie dobrze, zjem sobie pomarańcze i nie dostane okrutnych saczących sie plam tylko jeżeli juz to malutką wysypke, ktora po 2 dniach zejdzie. tez nie moge jesć wielu pokarmów (jajka, czekolada,orzechy,truskawki,pomidory itd) ale powiedzcie mi jak przeżyc lato bez pomidorów? brzoskwiń? truskawek? nie moge sobie tego wyobrazic, mimo zakazów zawsze coś sobie podjem a tu kawałek czekolady, a tu pomidorka, w okresie zimowym jest ok, ale teraz najlepiej zebym żyła na wodzie, ale niestety jestem cały czas głodna po tym cholernym Zyrtecu, chciałabym troche schudnąć bo od zweszłego lata przybrałam 5 kg, ale nie moge, zastanawiałam sie czy zażywanie Chromu zniweluje ciagłą chęć jedzenia, jak myślicie? Ciesze sie ze moge chciaż tutaj napisać, moja mama nie rozumie chyba troche mojej choroby, cały czas slysze nie drap sie i nie jedz, ale ja juz nie moge i musze sie podrapać bo jesli to zrobie to czuje sie 1000000000 razy lepiej mimo ze rozdrapalam do krwi, ale przynajmniej tak cholernie nie swędzi! moj tato mnie rozumie bo tez ma AZS wykryte u niego dopiero kolo 25 roku zycia i chodzimy po domu i sie „skrobiemy” a mama dostaje szału :P prosze o rade co z tym chromem? i jakies wasze domowe sposoby na AZS, pozdrawiam wszystkich serdecznie :)

  5. agata pisze:

    Hej Ola moja Zuzia tez ma taki problem .Jest mala tez inaczej,tez pewnie ma dosc jak jej mowie nie drap sie ,to wtedy wlasnie wpada w trans drapania.Nie je pomidorow,jajek na poczatku byla uczulona na jablka to byl szok bo kto nie lubi jablek.Nie je duzo rzeczy ktorych nie dawalam jej ,jak nie mogla.Teraz jak chce jej dac to nie bo sie boi sprobowac,i tak to jest.Byla na zyrtecu teraz jest na aeriusie ponoc lepszy.Po sterydach jej cialo jest w bialych plackach kiedys je miala tylko,na zgieciachale teraz ma prawie wszedzie.To jest koszmar dla mnie,jestem mama i widze to to krew mnie zalewa,i zadaje sobie pytanie dlaczego.Jak wspomnialam teraz jest mala ma5lat,a jak bedzie miec nascie,to dopiero sie zacznieczy zaakceptuje swoja skore,o to jest pytanie.Pozdrawiam serdecznie.

  6. ViolaK pisze:

    Witaj Agatko ! Nasze dzieci są w podobnym wieku i z tymi samymi problemami. Podobnie jak twoja Zuzia, mój Kuba nie chce próbować nowych rzeczy, teraz kiedy już może (szczególnie warzywa). Kuba też jest cały w białe placki, ale tym przejmuję się najmniej; o wiele bardziej cieszy mnie jego zdrowa mięciutka skóra tam gdzie kiedyś była masakra – może być łaciata ale zdrowa.
    Najbardziej co pamiętam kiedy Kuba był malutki to jego zmasakrowane łapki. Sucha czerwona skóra, pogrubiona i wiecznie rozdrapana.
    Z jaką ja „zawiścią” patrzyłam na ręce zdrowych dzieci w jego wieku !!!
    A teraz kiedy często-gęsto jego rączki są zdrowe, to uwielbiam trzymać go na kolanach i głaskać te rączki i ich mięciutką skórę.
    Pozdrawiam i głowa do góry !!!

  7. Lucyna pisze:

    AZS – żyję z tym , że mój syn ma to przez moje geny . Od 3 miesiąca jego życia trafiałam do dermatologów . Dopiero jak miał 8 lat padła diagnoza AZS , wcześniej łuszczyca , zwykła alergia i sterydy , które owszem zdawały egzamin , ale na krótko . Miał od tych sterydów już nawet odbarwienia skóry . W tej chwili ma 13 lat , 186 cm wzrostu i jest sportowcem . Nikt nie wie ile wysiłku wkłądam w jego higienę ciała i jeszcze teraz trądzik . Protopic na porządku dziennym i inne zyrteki itp . Na szczęście On sam , już teraz wie jak pielęgnować skórę . Mam czasami wrażenie , że rodzice i sami pacjenci więcej wiedzą o tej chorobie niż lekarze . Diagnoza- nie może być sportowcem i jak to powiedzieć chłopakowi dla , któ®ego sport to całe życie ! więc walczymy , leki , maści , kosmetyki niczym dior . Damy rade może minie , może nie .
    Postanowiłam spróbować zielarstwa , nie wiem jaki to przyniesie skutek , ale pewnie nie zaszkodzi . Lekarze mówią , że Kamil ( mój syn) powinien być wzorem pacjenta jeśli chodzi o AZS , ale ja dziękuje za taki wzór . Może znacie jaieś inne metody , pomogły nie liczę na cud , wiem że z tym trzeba nauczyć się żyć . Każde wskazówki ważne .

  8. manka_5 pisze:

    Witajcie,
    moja siostra ma AZS…od dziecka.Kilka lat był spokój, ale od trzech znów jest koszmar. Ma 16 lat. Była leczona homeopatią, dietą Kwaśniewskiego,potem sterydami, prawie miesiąc była w klinice i nic. W tej chwili leczy się ziołami i bioenergoterapią-czy jest lepiej?Nie ma przykurczy, skóra jest mniej spuchnięta, ale nadal się drapie, ma otwarte rany, suchość skóry itp.Kąpie się dwa nawet trzy razy dzienie. Lepi się do maści. Proszę niech ktoś napisze, że z tego wyszedł lub znalazł sposób na to, by złagodzić te objawy…

  9. Ashitaka pisze:

    Lucyno, trzymam kciuki za poprawę. Uważam, że atopik może osiągnąć wszystko to co zdrowy człowiek, mam nadzieję, że syn zrobi karierę sportową i zaleczy atopię. Ja mam z ziołami złe przejścia, to w końcu rośliny, a ja mam uczulenie na trawy, więc warto pójść do dobrego specjalisty i skonsultować terapię z lekarzem dermatologiem alergologiem.
    Manka_5 – też miałam i w tej chwili mam ciężkie przejścia, pogorszenie może trwać długo, to prawda, ale skoro jest tak źle, to może być tylko lepiej :)
    Zahamowanie ataku to już sukces, niestety wyleczenie jego efektów może trwać dłużej. Mnie kiedyś lekarz zapisał maść robioną z mentolem, żeby się nie drapać, maść oszukiwała zakończenia nerwowe i „chłodziła”. To była ogromna ulga. Jak miałam 18 lat też całe tygodnie leżałam w szpitalu bez efektów, ale potem na długi czas miałam spokój, naprawdę. Siostrzyczka zagląda tutaj? Dla mnie ważne jest, nie jestem sama, że tylu nas się zmaga z atopią. Raz jest lepiej, raz gorzej, ale w grupie zawsze raźniej. No i wiemy jak to swędzi!!! Zdrówka!

  10. manka_5 pisze:

    Na pewno wiele osób cierpi na AZS. My mieszkamy w małej miejscowości i w szkole, do której chodziła siostra żadne dziecko tego nie miało. Nie wiem jak jest teraz, bo od września chodzi do liceum, ale mówi, że dziewczyny mają taką ładną skórę…więc pewnie nikt nie rzucił się jej w oczy. Czasem mamy wrażenie, że tylko ona to ma-naprawdę nie widziałam innej osoby, która by się z tym zmagała. Jedynie w tej klinice. Może to samolubnie zabrzmiało-nie życzę nikomu AZS. Ludzie mają różne problemy zdrowotne. Atopię akurat „widać” i czasem naprawdę trzeba wiele, żeby ją ukryć.Dobrze, że są fora bo człowiek może się wyżalić i wspólnie z innymi dodawać sobie otuchy.Trzymajcie się…

  11. Lucyna pisze:

    Ola _ mam syna 13-go letniego i wiem co to znaczy AZS . I rozumiem też Twoja mamę . Zyrtex fakt wzmaga apetyt co dla Ciebie pewnie nie jest super , zapytaj lekarza co sądzi o xyzalu . Kamil ( mój syn ) od jakiegoś czasu to bierze i wydaje mi się , że jest lepiej .
    Z innych , nie konwencjonalnych metod moge na pewno polecić kąpiel w krochmalu . jest super ! . Ok 0,5 kg maki kartoflanej na 5 l wody . Zagotować do galarety ciągle mieszając i to do wanny . Kapiel nie może trwać dłużej niz 15-20 min . Taką terapie stosuje dla syna przynajmniej raz na 3 tygodnie to medycyna ludowa krzywdy nie ma .
    Drugi sposób to sól z morza martwego , ale jest tutaj problem bo to co oferują nam apteki i zielarnie juz jest przetworzone i nie nadaje się do tego . Oczywiście najlepiej zrobić zakupy bezpośrednio u źródła , ale zdaję sobie sprawe ze jest to dla wielu niemożliwe . Ostatnio znalazłam takie sole w sanatoriach typu Inowrocław , Krynica itp . 100 g to koszt ok 50 zł starcza na 2 kąpiele.Jeśli jest tańsze a mówią , że to na pewno to -to bzdura .
    WAZna uwaga , kapiel w takiej soli nie może trwać dłużej niż 20 min i potem należy wyschnąc ( nie wycierac się ) odpocząć ok 10 min a następnie mocno sie nakremować . Sole bardzo wysuszają , wiem przy AZS to złe , ale w tym przypadku jest to taki delikatny peeling .
    Nastepna rada to solarium , tak salarium ale koniecznie i tylko stojące . Krótko i rzadko .
    Tak naprawdę to do wszystkich te rady .

  12. Olo pisze:

    A mnie w najgorszej fazie pomaga gorąca kąpiel..ahh co za przyjemność :)
    Od niedawna biore cynk+olej z wiesiołka i o dziwo zauważyłam pewną poprawę- nie mam napadów drapania się:)

  13. Ashitaka pisze:

    Witam po bardzo dłuuugiej przewie. Ulga – ostatnio synonimem tego słowa jest dla mnie kąpiel w krochmalu ;)

  14. aneta pisze:

    Ja tez mam problem. Nie wiem co robic, bowiem okulista odsyla do alergologa, alergolog do dermatologa…. zaczelo sie od niewinnej zmarszczki pod okiem….przeszkadzalo wiec udalam sie do okulisty. Stwierdzono zapalenie dolnych krawedzi dna oka i przepisano Cortineff. Inny okulista podwazyl opinie poprzednika i prezepisal Dicortineff i dorzucil krople na jaskre-Xatalan. I zaczelo sie:( Od tego czasu mam silne uczulenie,chyba uczulenie….dolne i gorne powieki mi puchna, dodatkowo ciagle musze je moczyc bo ogromnie wsysaja cala wydzieline(czy oliwke, czy kremy itp). Topwarzyszy temu pieczenie i silny swad. Ja juz nie wiem co mam robic…
    Przez rok czasu uzywalam Dyxamytrex i krople do oczu Cussicrom. Po dexxamytrex jest nawer i w ten sam dzien poprawa…ale wszystkjo usilnie wraca… nie mam pojecia juz co robic. Moze macie jakies doswiadczenie?

  15. Agnieszka pisze:

    Mam 38 lat.Z atopią żyje od urodzenia.Miałam dwa wstrząsy anafilaktyczne.Przez tyle lat wypróbowałam wszystkie opisane tutaj kuracje.Obecnie utrzymuję poziom zadowalający dzięki naświetlaniom,Telfastowi,i pielęgnacji serią Fizjogel – żel do mycia +krem.Poza tym pyłyny do kąpieli z olejkiem – NIvea,Ziaja itp.Niestety wszelkie Oilatum i Balneum mnie uczulają.Uważajcie na alergie polekowe: antybiotyki, znieczulenia, przeciwbólowe.Zawsze mogą zaskoczyć.Atopik to człowiek wyjątkowy – nigdy nie wiadomo jak zareaguje.Poza tym u mnie alergie się mutują tzn. jednego roku coś mnie uczula a następnego co innego…np.: mogę jeść pomidory ale bez skórki, czekoladę , ale bez orzechów itp.Mam czworo dzieci- wszystkie są zdrowe.Po każdej ciąży atopia się zmniejszała.Bardzo ważna rzecz- terapia psychologiczna – niestety mało specjalistów.Od kilku lat żyję bez sterydów, starając się za wszelką cenę poprzestać na profilaktyce.Obecnie zdradzają mnie przede wszystkim blizny po sterydowe na dłoniach.Aha jeśli ktoś boryka się z pękającymi kącikami ust- niech zmieni pastę do zębów ja używam Lavera neutral – żel.Bez fluoru i mięty.Nie zauważyłam wzrastającej próchnicy.Jak zwykle problemem jest tylko cena, ale to wydajny żel.Pamiętajcie o tak prozaicznej rzeczy jak obcinanie paznokci.Drapiemy się również w nocy…
    Kiedy widzę dzieci chore na atopię i bezradność ich rodziców – kraje mi się serce.Jednak ku pokrzepieniu serc – możliwe jest życie z tą specjalną cechą i uprawianie sportów też – ja np pływam.

  16. Zelda Uptown Girl pisze:

    Krochmal i sól… łzy stają w oczach! Jakby tak potraktować nimi łuszczycę, toczeń, twardzinę…
    Żem nie wiedziała, że wyście się tak leczyli na wsi! Alem jest zaskoczona! Do rzyci z AZS!

  17. Anna pisze:

    Jak dobrze, że trafiłam na takiego bloga! Po raz pierwszy zaczynam czuć sie rozumiana. Choc rodzina żyje ze mna i z moją chorobą juz 28 lat to w dalszym ciągu słysze ” A moze jajeczniczke?” rany julek…….!!!!
    Chyba chodzenie po „egzorcytsach” jest wpisane w nasze chorobsko. Ja byłam leczona m.in wiesiołkiem (to takie wstrętne zioło) majac 6 lat. Niestety jak kazde lekarstwo smakowało jak … wiórki (ale nie kokosowe), wiec rodzice podawali mi to z truskawkami, niestety truskawki stłumiły w tym tylko smak i zapach, ale wciaz zgrzytało pod zebami. Wiec wylewałam to do paprotki rosnącej pod balkonem.Paprotka – nie przeżyła tego stężenia i padła. Jednak bądź co bądź organizm jest mądry, nawet takiego 6 latka i samoczynnie odrzucił to świństwo.
    Jak sobie radze obecnie z AZS-em?
    Żeby pokonać „wroga” trzeba go poznać, wiec zajęłam sięnim naukowo. Eh….

  18. Marcin pisze:

    Aniu,
    mam 35 lat , AZS od 2 roku zycia… ostatnio zaatakowalo mi szyje i twarz, kiedys nie stosowalem w ogole sterydow, teraz biore Metypred, bez tego AZS wraca jak bumerang. Napisz prosze o tym czego sie dowiedzialas wiecej, skoro zajelas sie tematem AZS naukowo. Poza tym co sadzicie o branie Metypredu? pozdrawiam wspolbraci i siostry w bolu. Mniej drapania zycze

  19. Kamila pisze:

    witam was bracia i siostry szkoda , ze akurat to jest jednoczy ;/ ja tez biore metypred co kilka dni i amertil do tego pije wapno bezsmakowe , mam 22 lata i czasem zastanawiam sie czemu mnie to spotkalo. Ale chyba jedyne co moge zrobic to maskowac to na wszelakie mozliwe sposoby. Zazdroszcze innym tego , ze moga ubrac sobie krotka koszulke i niczym sie nie przejmowac , za to u mnie lato wygladalo zupelnie odwrotnie – dlugie koszulki czy nawet siedzenie w domu. Mam tez pelno blizn po strupkach , ktore drapalam jak bylam mala. Teraz juz wiem , ze to drapanie jest jakby ponad nas. U mnie zaostrzenie wystepowalo w zgieciach u rak i nog , bywalo nawet na calym ciele. Morze lez juz przez to wylalam , ktos to ma zdrowa skore nie zrozumie tego. Teraz wylazi mi to wszystko w zgieciach u rak. i na szyi i
    oraz mniej na twarzy. Cierpie potwornie. Zycze sobie oraz wam wszystkim by wynaleziono dla nas naprawde dobre leki i oby zycie bylo dla nas latwiejsze ! pozdrawiam.