Dopiero dzisiaj zauważyłem, że kilka dni temu na zostałem na forum zapytany, jak to się stało, że przeszło mi AZS. Najpierw muszę się zastrzec, że AZS nie przeszło mi do końca; cały czas mam zmiany na stopach, trzymające się uporczywie w paru miejscach, i nawet właśnie w trakcie pisania tego postu smaruję te miejsca hydrokortyzonem kupionym w supermarkecie. Ale poza tym faktycznie, AZS mi przeszło, to znaczy mogę normalnie żyć i w ogóle się tym AZS nie przejmować.
Zanim wdam się w bardziej szczegółowe opowieści, kilka słów o sobie. Jestem typem długowłosego, chudego zapaleńca komputerowego, który potrafi się zatopić w komputerze na długie godziny i nie czuć głodu. Albo ulec fascynacji bumerangami. Albo filozofią religii, albo czymkolwiek innym co akurat się nawinie i będzie interesujące. W mojej hierarchii ważności sprawy takie jak napisanie programu „który cośtam” stoi wyżej niż zajmowanie się mieszkaniem czy porządkiem w pokoju. To się również przekłada na sprawy dbania o skórę: dbam o nią o tyle, o ile muszę. Jeżeli nie odczuwam wyraźnej potrzeby, po prostu się nią nie zajmuję. Jeżeli jest tylko trochę sucha, nawet jeżeli to widać, ale ja tego nie czuję, to w ogóle się nie interesuję tematem. Dopiero kiedy zaczyna swędzieć, zauważam i reaguję, np. kładąc Protopic albo natłuszczając.
Pewnie jesteście ciekawi jak to zrobiłem że mnie AZS przestało nękać i chcecie zrobić to samo. Może nie cieszcie się na zapas, bo jestem przekonany że wiele osób wcale nie ma ochoty robić tego co ja. I wcale nie mówię tu o codziennym smarowaniu czy innych egzorcyzmach. Mówię tu o poważnych zmianach mających wpływ na wszystkie sfery życia.
Osobiście poprawę mojej skóry przypisuję zmianie środowiska. A zmieniałem środowisko nie raz, a kilka razy. Urodziłem się w centrum Warszawy i mieszkałem przez większość życia przy Tamce, ruchliwej ulicy, którą przez czas remontu mostu Poniatowskiego jeździły niezliczone autobusy sam nie wiem ilu linii. Był to spalinowy kocioł.
W pewnym momencie zauważyłem, że objawy AZS wydają się mieć związek z miejscem w którym jestem. Na przykład kiedy jeździłem na wakacje na wieś, było tak jakby lepiej. A kiedy byłem w mieście, było gorzej. Nie były to jakieś diametralne różnice, ale były zauważalne.
W mojej „karierze” AZS-owicza momentem przełomowym był pobyt w szpitalu w Łodzi. Poleżałem dwa tygodnie na dobrze zorganizowanym oddziale dermatologii i naprawdę ładnie doprowadzili mnie do pionu. Szczególnie trudne były stopy, na które dostawałem jakąś piorunującą mieszankę antybiotyku, sterydu, i FSM wie, czego jeszcze. Dostałem tam też cyklosporynę, co do czego miałem spore wątpliwości, bo jest to poważny lek immunosupresyjny, o potencjalnie groźnych skutkach ubocznych. Ale miałem robione okresowe badania krwi i wszystko było w porządku. Po wyjściu ze szpitala nie miałem nagłego pogorszenia! Wróciłem do Warszawy i w miarę nieźle się trzymałem przez kilka miesięcy.
Po czym wyjechałem na stypendium do Danii. Cały czas brałem jeszcze cyklosporynę i obawiałem się, co będzie jeżeli ją odstawię. Przed wyjazdem kupiłem zapas cyklosporyny na jakieś dwa miesiące. Zaraz po przyjeździe miałem lekkie pogorszenie, które przypisuję stresowi; miałem problemy ze znalezieniem lokum i generalnie, wyjazdy tego typu są stresujące. Ale było to tylko czasowe, mniej więcej pierwsze dwa tygodnie. Potem zaczęło być lepiej… i lepiej… zaczął kończyć mi się zapas cyklosporyny.
Mieszkałem pod Kopenhagą, na przedmieściach, najpierw w obskurnym akademiku, potem w wynajmowanym pokoju, a w końcu w kawalerce. Okolica była bardzo ładna, sporo lasów naokoło, było gdzie pójść na spacer, czysto i schludnie. Duńczycy są naprawdę niesamowitym narodem jeżeli chodzi o utrzymywanie swojego kraju w porządku i czystości. Cyklosporyna zaczęła mi się kończyć, więc policzyłem jakie dawki muszę brać żeby w miarę łagodnie ją odstawić. I okazało się że po odstawieniu jest wszystko w porządku! Hurra!
W porządku względnym, to znaczy cały czas się trochę drapałem, na stopach i w zgięciach, ale była to powiedzmy jedna sesja drapania dziennie, bez poważniejszych konsekwencji. Zauważyłem też że drapanie w dawce którą wtedy „stosowałem” uszkadza tylko chorą skórę. Skóra zdrowa jest po prostu odporna na drapanie! Najgorsze miejsca na nogach smarowałem na zmianę Protopikiem i sterydem, raz lub dwa razy w tygodniu.
Potem wróciłem do Warszawy i kilka tygodni mieszkałem przy rondzie Wiatraczna. Natychmiast po powrocie zacząłem mieć pogorszenie. Znowu zaczęło mnie swędzieć całe ciało, zacząłem się drapać i byłem w stresie, że wraca niedola. Wziąłem więc sprawy w swoje ręce, znalazłem mieszkanie w Piasecznie i przeprowadziłem się tam.
Pobyt w Piasecznie był naprawdę szczęśliwy. Wróciłem do stanu skóry podobnego do tego w Danii. Byłem tam półtora roku, w tym czasie kończyłem studia i pisałem pracę magisterską. Mieszkałem w jako pierwszy lokator w mieszkaniu w nowo wybudowanym domu, było tam bardzo schludnie i czysto. Miałem też fantastycznego gospodarza. Opędzałem się Protopikiem i sterydem raz lub dwa razy w tygodniu.
Na początku 2007 pojechałem do Irlandii na kontrakt. I tam znów na początku miałem lekkie pogorszenie, musiałem się bliżej przyglądać stopom i cały czas kontrolować sytuację, odpowiednio dawkując Protopic. Ale po niedługim czasie skóra się uspokoiła i osiągnęła stan, którego dawno nie miałem: w ogóle przestała swędzieć. Dzięki temu przestałem się w ogóle drapać. Dla porównania, jeszcze w Piasecznie miałem przynajmniej jedną sesję drapania dziennie.
W tej chwili jestem w Kaliforni siódmy tydzień. Tak, kolejna zmiana środowiska. Schemat znów się powtórzył, pierwsze dwa tygodnie po przyjeździe stopy trochę kaprysiły, czerwieniały i bałem się że znów zaczną się kłopoty. Ale gdzieś od trzeciego tygodnia wszystko wróciło do normy, a tylko niektóre miejsca, wielkości pięciozłotówki, smaruję moim hydrokortyzonem z supermarketu.
Dlaczego mi AZS odpuściło? Nie wiem. Może zmiana środowiska, może coś innego. Trudno orzec, trzeba by było mnie sklonować, jednego wysłać do Danii a drugiego zostawić w Polsce. Przynajmniej w moim przypadku miejsce pobytu jest kluczowe, sprawdzałem to wielokrotnie. Najgorzej czułem się w Warszawie, po wyjeździe z niej miałem poprawy, a po przyjeździe zawsze miałem pogorszenia.
Czy przeprowadzki można uznać za terapię AZS, nie wiem. W moim przypadku wyjazdy nie były podyktowane AZS-sem, poprawa stanu skóry to, podobnie jak upadek Microsoftu z powodu popularności Linuksa (ale nie uprzedzajmy faktów), zupełnie niezamierzony efekt uboczny. Wyjazdy były związane najpierw ze studiami, a potem z pracą. Kiedy już zauważyłem związek pomiędzy miejscem pobytu i stanem skóry, wykorzystałem go, robiąc plany na „po studiach”.
Podsumowując, skóra u mnie się uspokoiła, a ja sam jestem, z grubsza rzecz biorąc taki sam jak zawsze. Ani o skórę nie dbam bardziej ani mniej niż wcześniej. Nie stosuję żadnych kuracji, smarowideł ani diet. Nie biorę antyhistamin ani żadnych innych leków. Jeżeli spodziewaliście się usłyszeć historię o kimś kto codziennie oddaje się wyszukanej toalecie, kąpieli w krochmalu, oraz smarowania każdej części ciała innym kremem z wyciągiem z rośliny która nawet nie ma europejskiej nazwy, to pudło! Nie trafiliście. Ja nawet nie za bardzo przypisuję sobie to „ozdrowienie”. Raczej miałem szczęście, że istnieje u mnie ten związek pomiędzy środowiskiem i stanem swojej skóry. Wystarczyło, że go zauważyłem i wykorzystałem.
Tagi: przyczyny
Widze trzy czynniki, ktore mogly wplynac na taki fakt:
* woda – woda w Warszawie jest BARDZO kiepska
* jednak zmiana diety zwiazana z przenoszeniem sie w miejsce, gdzie inaczej sie zywisz (sa inni dostawcy, inni producenci itd.)
* w duzej mierze psychika !
Od lat zauwazam podobne zjawisko u siebie.
Woda i dieta OK, choć można by dyskutować. Woda w Dublinie jest o wiele gorsza niż w Piasecznie, a w Dublinie czuję się lepiej. Dietę w Piasecznie miałem z grubsza taką samą jak w Warszawie, a Piasecznie czułem się lepiej.
Ale z tą psychiką to naprawdę mogłabyś mi dać spokój!
Dowody?
trochę, jakby „wyjechałeś” z choroby
W poprzednim poście opisałem pokrótce swój „wyjazd z choroby”. W mojego doświadczenia wynika, że związek z chorobą ma ogólnie pojęte środowisko, a im dalej od Warszawy tym lepiej. [...]
Wahwah, przeciez przekonac cie nie bede, musialbys sam do tego dojsc, zeby w to uwierzyc. Parenascie lat temu ja rowniez bym musiala dostac dowody naukowe !
Najlepszy dowod dla mnie, ze jest zwiazek pomiedyz choroba a psychika, dal mi choroba mojego ojca. Zachorowal na raka na poczatku lat 90tych. Ale bardzo dzielnie sie trzymal, mial terapie, operacje, a mimo to byl energiczny, chcial zyc. Tak bylo przez prawie 10 lat. W pewnym momencie zaczelo sie dziac bardzo zle, kregoslup mu wysiadl, ciagle bole. Najpierw wozek, potem lozko. Przez jakis czas walczyl, ale potem mu sie odechcialo – wyraznie to bylo widac. Jak juz przestal chciec, to bardzo szybko zmarl.
I od poczatku jestem przekonana, ze to wlasnie jego psychika spowodowala chorobe – nie nadazal za zmianami konca lat 90tych.
W tych latach rowniez duzo staralam sie o tym czytac. Pamietam bardzo dobrze ksiazke pana Simontona, ktory w leczeniu raka bardzo mocno wlacza metody operujace na psychice, na podswiadomosci. Od tego czasu jak sie rozejrze widze, ze ludzie probuja lapac ten zwiazek.
Mialo oczywiscie ‘…zmianiami konca lat 80tych’.
Wahwah, we wspomnianym pod haslem ‘homeopatia’ Spiegel Special 06/2007 rowniez opisuja ciekawe eksperymenty dotyczace ukladu imunologicznego. Naukowcy z Niemiec poddali sie takiemu: przez iles dni brali cyklosporyne wraz z koktajlem truskawkowym, farbowanym na zielono i z dodatkiem aromatu lawendy. Oslabilo to oczywiscie ich uklad imunologiczny katastrofalnie, Potem przestali brac cyklosporyne, brali tylko koktajl, po ktorym uklad imunologiczny tak samo szwankowal … to taki refleks warunkowy, ktorym rowniez mozna sobie nabyc alergie – taki eksperyment robiono nad jakimis gryzoniami. Bralo sie uczulonezwierzeta na jakies bialko, podano im regularnie wraz z muzyka Rolling Stones. Pozniej zaprzestano podanie alergenu, a gryzonie reagowali skornie na sama muzyke.
Ciekawe, nie uwazasz ?
kerstink, co do ojca: To jest Twoja interpretacja wydarzeń. Jesteśmy szybcy w przypisywaniu intencji rzeczom, które intencji nie mają. Twój ojciec prawdopodobnie faktycznie w pewnym momencie stracił nadzieję, ale to jest skutek, a nie przyczyna.
Co do gryzoni, to uważam że bardzo ciekawe, ale prawdopodobnie nie w takim sensie, w jakim Ty to uważasz za ciekawe. Jeżeli dobrze rozumiem, Twoja teza brzmi mniej więcej tak: „choroba rozwija się jako realizacja intencji chorego.” Eksperymenty na gryzoniach tego nie badają. Jeżeli czegoś dowodzą, to związku pomiędzy układem nerwowym i immunologicznym.
Tymczasem przepraszam, idę intensywnie myśleć nad wywołaniem u siebie wysypki w jakimś nowym miejscu, a jeżeli mi się nie uda, to chociaż rozwolnienia.
kochani od 15 lipca jest do nabycia w niemczech za 28 euro nowa masc rewigiderm nie zalujcie sobie i kupcie mozna stosowac na cale cialo lacznie z twarza .Jest to mieszanka witaminy B12 i olejku awokado.Rewelacja
Nie rewigiderm a regividerm. Opinie są podzielone.
Czysta głupota co tu jest napisane! Atopowe zapalenie skóry to choroba o podłożach autoimmunologicznym i alergicznym. Do zaostrzeń przyczynia się nieprawidłowa regulacja limfocytów T (protopic, elidel i sandimmun neoral leczą choroby autoimmunologiczne) i alergia zależna od IgE (Ige-mediated allergy, skoro znasz perfekt angielski). Skoro pomaga Ci cyklosporyna i tacrolimus, to znaczy, że nie masz alergii zależnej od IgE. Po prostu czasem masz azs, czasem nie masz. Tak jakbyś miał łuszczycę, czasem jest, czasem nie jest. Mógłbyś mówić o związku azs z klimatem, gdybyś był uczulony na alergeny powietrznopochodne, ale nic nie wiadomo na ten temat. Ale gdybyś miał alergię zależną od IgE, to by ci protopic i sn nie pomogły! Nie szukaj takich związków. Jesteś nieuleczalnie chory, bo choroby autoimmunologiczne są nieuleczalne.
Cześć Zelda, dzięki za komentarz. Rozumiem że chodzi ci o to, że można mieć albo chorobę autoimmunologiczną, albo alergię zależną od IgE. Ja w 2003 miałem robione badania na IgE, i w badaniu wyszło 17000 (siedemnaście tysięcy, pisałem o tym na forum). Mój stan się zasadniczo nie zmienił do 2004, kiedy poszedłem do szpitala, i dostałem cyklosporynę. Nie wiem czy w szpitalu mieli powody żeby uważać że to choroba autoimmunologiczna, czy ich nie mieli. Może jedno nie wyklucza drugiego?
Swoją drogą, może byś zajrzała na nasze wiki, czyli Atopedię. Jest tam artykuł o przyczynach AZS, który by na pewno mógł skorzystać z oględzin fachowym okiem.
Bzdura! AZS u każdego ma podłoża autoimmunologiczne i alergiczne. A do atopedii nie zajrzę. Wolę podręczniki do medycyny i publikacje naukowe. Przypomnę, że twoje azs to jak łuszczyca; nie da się wyleczyć, ale można to kontrolować. I Ty kontrolujesz za pomocą protopiku i sn. Zresztą w USA łuszczyca jest leczona (kontrolowana) cyklosporyną i lekami biologicznymi, na razie nie na kieszeń Polaka.
Paradoksalnie można mieć IgE całkowite w normie i też chorować na AZS.
Bulwersuje mnie Wasze pożal-się-boże forum. Jak można leczyć azs maściami z witaminkami… do natłuszczania.
Masz tu chłopcze badania, które wykazały, że cykloporyna i tacrolimus nie łagodzą objawów alergii zależnej od IgE http://pediatrics.aappublications.org/content/118/3/e764.full
Zelda
Kolegi nie interesuje, co Pani woli. Podał ten nasz artykuł w złudnej nadziei, że będzie umiała go Pani poprawić, na czym skorzystaliby pacjenci odwiedzający ten portal.
Nie przypominam sobie, żebyśmy na forum sugerowali leczenie AZS maściami z witaminkami. Ale proszę czuć się dalej zbulwersowaną, nie przeszkadza mi to.
Żeby chodziło tylko o maści robione! Żaden emolient nie wyleczy was ze stanu zapalnego pod skórą, który wywołuje suchość i, w rezultacie, świąd. Kretyńskie jest lansowanie na stronce i forum homeopatii, zdaniem prof. Kruszewskiego przeciwskazanej w leczeniu alergii. A nawet gdyby pomogła, to na pewno nie tym z Was, którzy są leczeni cyklosporyną, lekiem ostatniego ratunku dostępnym w Polsce na AZS.
Za to za granicą…
http://books.google.pl/books?id=p-JK2pelpE8C&printsec=frontcover&dq=atopic+dermatitis&hl=pl&sa=X&ei=uBbyTv-NK4f1sgah_8EW&ved=0CFIQ6AEwBg#v=onepage&q=atopic%20dermatitis&f=false
strona 129.
Tak się leczy AZS!
Wahwah, jako informatyk pewnie znasz pojęcie „algorytmu”. Widzisz algorytm leczenia AZS?
To mnie zdziwiłaś. Gdzie niby lansujemy na stronie lub forum homeopatię?
Zajrzałem pod ten link; widzę strony tylko do dwudziestej siódmej, a potem już tylko tylną okładkę, wersja online to tylko podgląd. Czy ty masz tę książkę na martwym drzewie?
Co do Atopedii, to tak, dexter zrozumiał o co mi chodzi. U nas jest tak, że strony atopedii można łatwo edytować; jeżeli ktoś się na czymś zna, to może pójść i np. coś rozwinąć albo poprawić. Wszystkie zmiany są potem przeglądane i zatwierdzane. Atopedia różni się od forum głównie tym, że na forum każdy mówi co chce (wolność wypowiedzi jest podstawową wartością), a na Atopedii główną wartością jest wiedza (weryfikowalna).
To się wywiązała dyskusja!
Co do homeopatii. Sorry, ale azs to choroba o tak skomplikowanej etiologii, że wszystko może pomóc i nic. Tak jest z ziołolecznictwem. Leki homeopatyczne nawet jeśli pomagają, to nikt nie wie dlaczego. Zresztą w Polsce medycyna psychosomatyczna to między innymi homeopatia, a w USA psychosomatic medicine to psychiatria konsultacyjna.
Doceniam Atopedię. Ale i tak nie ma żadnego poradnika dla pacjentów chorych na AZS na wzór tych książek, które można znaleźć w Google Books po wpisaniu „atopic dermatitis”.
Jeśli mowa o emolientach… z tych robionych tylko hydrokortyzon (steryd) może złagodzić stan zapalny.
Algorytm leczenia AZS ze strony 129 widzę na swoim laptopie. Wpisz „rituximab” w okienku „Wyszukaj”po lewej… może Ci się wyświetli.
Na waszej stronie też jest żałosna rubryka polecani lekarze. Dajcie spokój! W Polsce generalnie uważa się, że sterydami można się podleczyć/zaleczyć, ale na dłuższą metę trzeba brać sn i smarować się protopikiem lub elidelem. Do tego codzienna pielęgnacja skóry i utrzymywanie pozytywnego nastawienia. Cała filozofia! Odczulanie odpada; jest długotrwałe, ryzykowne i nie w pełni skuteczne.
Ponawiam pytanie: Gdzie lansujemy na stronie lub forum homeopatię?
http://www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=82
http://www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=6584
http://www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewtopic.php?f=10&t=1586
W poprzednim poście zapomniałam o lekach antyhistaminowych. „Antyhistaminy” (Co za slang pacjentów!) działają przeciwświądowo. Ale nie tylko wasza ulubiona hydroksyzyna przychodzi z pomocą. Być może najsilniejszy jest peritol (cyproheptadyna). Jak ktoś uczy się albo prowadzi samochód, to najlepszy jest telfast (fexofenadyna) i prawdopodobnie rupafin (rupatadyna). Lekarz Dusz może Wam przepisać doxepin, 56 razy mocniejszy od hydroksyzyny, w USA dostępny w kremie.
Na doła – wellbutrin. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12271115
A, tak, znam ten ognisty wątek z forum. Brałem w nim udział.
http://www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewtopic.php?p=50968#p50968
http://www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewtopic.php?p=74100#p74100
http://www.atopowe-zapalenie.pl/forum/viewtopic.php?p=70309#p70309
Co do dostępu do Google Books, to inaczej to wygląda jak się jest w Europie, a inaczej kiedy jest się w USA. Generalnie, Books jest dostępne z USA, a z reszty świata nie, zdaje się z powodów licencyjno-prawnych.
Dojmująco smutne jest to, że według Waszego forum z AZS, eksperymentalnie leczonym za granicą cellceptem, imuranem, trexanem, mabtherą, xolairem, simulectem, interferonem gamma, IVIGIEM można poradzić sobie metodami domowymi.
Jeżeli w forum uczestniczą osoby z całego kraju, zawsze znajdzie się garstka takich, co promują metody domowe, i medycynę alternatywną. Nie możemy ich przed tym powstrzymać. Nawet jeżeli się nie zgadzamy z tym co piszą, nie mamy autorytetu żeby zabronić im się wypowiadać. Cenzura jest receptą na implozję forum.
Natomiast Atopedia jest miejscem, treść jest przeglądana pod kątem wiarygodności. Jednocześnie, wszyscy jesteśmy odpowiedzialni za jej treść. Jeżeli coś jest tam napisane źle, albo czegoś brakuje, po prostu wciskasz „edytuj”, wpisujesz co trzeba i gotowe. Potem jest to przeglądane i ew. dalej redagowane.
Informacje do Atopedii znajduje się ciężko. Lekarze generalnie mało mówią, więc trudno jest wynieść coś z wizyt. Jest to zresztą zrozumiałe. Materiałów medycznych w Internecie też za bardzo nie ma – książki w Google Books są w Polsce niedostępne, publikacji naukowych bez słonych opłat za subskrypcję też czytać nie można, a publicystyka popularno-naukowa na temat alergii i atopii w Polsce praktycznie nie istnieje. Jedyne czego jest w bród, to altmedowy bełkot o energiach, czakrach i pamięci wody. Jedyne co można zrobić, to dostarczyć informacji lepszych i lepiej podanych niż znachorskie mity i legendy. Ale to nie jest proste.
Przesłanie forum jest banalne – można się leczyć emolientami, homeopatią, albo metodami wręcz szaleńczymi: gorącą/lodowata woda, głodówką, akupunkturą albo urynoterapią. Nawet jeśli to zadziała, to nie tym, którzy się leczeni immunosupresantami.
Żaden dermatolog ani alergolog Was nie wyleczy z tego! Już napisałam w powyższych postach wszystko, co wiem o leczeniu AZS.
I nie wierzcie w psychodermatologię! Jak ktoś ma myśli samobójcze, kompleksy, czy problemy w związku, powinien pójść do psychoterapeuty, a nie fiksować się zamieniając własne życie w gehennę. Nie ma psychologów wyspecjalizowanych w psychodermatologii.
Idiotyczne są słowa „atopik” czy „ato******”. Jakby mnie ktoś tak nazwał…
Nikt z Was pewnie nie jest pisarzem ani politykiem… w odróżnieniu od Jarka nie wiecie, czym jest etykietowanie!
LOL @ „ato******” xD
Wracając do tematu, to mam nadzieję że forum nie ma przesłania. W końcu forum jest miksem tego, co piszą tam przypadkowe osoby z internetu, a nie wyrocznią. Natomiast nie neguję tego, że odniosłaś takie wrażenie, może po prostu stężenie woo przekroczyło jakiś próg i wygląda jakby forum miało jakieś przesłanie.
Nie mam dobrego pomysłu co z tym zrobić. Przecież nie możesz zabronić ludziom wpisywać na forum sekwencji literek tylko dlatego że te akurat sekwencje reprezentują inną opinię. Nawet takie miejsca jak polecani lekarze, które z założenia ma być listą kontaktów do osób z uprawnieniami lekarza, były polem bitwy tak jak na przykład w tym wątku. Przykładowy cytat (zachowana oryginalna pisownia): „Wahu, czemu zaciemniasz sprawe? Przeciez wszyscy wiemy, ze nia ma leku na azs. Niech mnie poriun trzasnie, jesli sie myle. Jesli azs byloby uleczalne, nie byloby tego forum.” Masz taką osobę na forum, i możesz z nią dyskutować do upadłego. Ja nie mam na to mądrej rady. Dobrze że w końcu udało mi się wywalczyć, żeby podawać tam tylko kontakty do lekarzy, czyli osób stosujących medycynę.
Wahwah, zacznijmy od tego, że trzeba odróżnić leczenie zmierzające do wyleczenia od leczenia obliczonego na zaleczenie tudzież podleczenie. Wyleczyć z AZS nie ma jak! Ale jego objawy mogą zniknąć, a skóra może zregenerować się. Pielęgnacja skóry i kondycja psychiczna to sprawa indywidualna każdego człowieka, nie tylko cierpiącego na azs.
Kluczem do zrozumienia ze wszech miar skomplikowanej etiologii azs są interleukiny uczestniczące w procesie zapalnym. Hamują je sandimmum neoral, protopic i elidel, które można stosować całe życie, w przeciwieństwie do sterydów, po które im rzadziej się sięga, tym lepiej.
Cały czas odkrywane są „pathways”, czyli cele leczenia AZS, m. in. interleukiny.
Wyleczenie to nie remisja.
Remisję AZS wywołuje tylko cyklosporyna i leki stosowane eksperymentalnie, które wymieniłam.
Tak, ja to rozumiem. I co w związku z tym?
Po co wylewać żale? Drapać się? Zamieniać swoje życie w piekło? Zaniedbywać się? Pielęgnować własne kompleksy? Dręczyć innych? Roztkliwiać się nad samoakceptacją?
Opętała was obsesja! Zafiksowani na AZS zapomnieliście, że są na to leki.
Dlaczego o tym piszę?
Ponieważ to mnie najbardziej rozczarowuje w moim zawodzie.
Że ludzie cierpią, bo nie potrafią sobie poradzić z własną chorobą.
Piszę o medycynie, ale w tle jest psychologia. Wszystkie te kompleksy, myśli samobójcze, problemy z samoakceptacją, nieśmiałość, opór przed związkami to temat do „przepracowania” u psychoterapeuty. Całe życie forumowiczów będzie takie! Nikt im nie pomoże! Jeśli ktoś nie potrafi poradzić sobie z taką chorobą w dorosłym życiu, to jego los będzie naznaczony piętnem choroby.
W poprzednich postach w telegraficznym skrócie wyjaśniłam istotę AZS dzieląc się wiedzą z różnych specjalizacji.
Uuu…..”zapomniała wół jak cielęciem był” !
Pamiętaj Zelda, że około 90% forumowiczów to ludzie młodzi i bardzo młodzi, dla których opinia i akceptacja otoczenia jest bardzo ważna, czy nie najważniejsza.
Dla normalnego nastolatka, byle uwaga jest powodem do rozpaczy i „myśli samobójczych”, tym tutaj trafiła się jeszcze dość przykra i widoczna choroba.
Z wiekiem podejście do samego siebie i opinii otoczenia na swój temat diametralnie się zmienia, i że tak powiem mamy to gdzieś…
Ps.
To nie USA…znajdź w małym miasteczku w Polsce psychoterapeute(!!!), jeszcze takiego który potraktuje cię poważnie…… Powodzenia.
Samo znalezienie lekarza, który po postawieniu diagnozy AZS zechce cię leczyć na poważnie, a nie postawi krzyżyk na drogę mówiąc to już tak będzie kup sobie dobre emolianty i nie zawracaj mi głowy, graniczy z cudem.
Jak przypomnę sobie swoje dzieciństwo, to każdy każdego lżył. Takie jest nasze społeczeństwo, że każdy każdego by u*********.
Jak nie znasz dobrego lekarza, to robisz tak – idziesz do szpitala, wychodzisz, dostajesz wypis i na podstawie leków z wypisu Ci twój dermatolog przychodniany albo internista wypisuje leki.
Zelda wyjaśnij mi jedno, bo nie rozumiem. Mówisz leczcie się nie użalajcie. Wydaje mi się, że przez to chcesz powiedzieć: Na ostre stany używajcie sterydów, a potem używajcie tyle ile potrzeba immunosupresantów by mieć odpowiedni stan skóry (tzn by nie pojawiał się stan zapalny). Czyli twoim zdaniem immunosupresanty są stuprocentowo pewnym lekiem na AZS, a od pielęgnacji emolientami nie zależy czy stan zapalny będzie się pojawiał/utrzymywał ?
Są też naświetlania UV i odczulanie podjęzykowe (najlepiej u dzieci, nie u tego, komu zaostrza się AZS jesienią i zimą).
Taka jest ogólnoświatowa tendencja, żeby leczyć AZS immunosupresją.
Słusznie Ci się wydaje!
Immunosupresanty są prawie stuprocentowym lekiem do kontrolowania objawów AZS, jeśli nie ma przeciwskazań do nich.
Pielęgnacja skóry nie ma wpływu na stan zapalny. Po prostu zabezpiecza skórę przed wysuszanie, trochę łagodzi świąd, ale ten świąd wynika z tego Stan zapalny niszczy skórę. Najlepszym dowodem jest, to, że mnie skóra głowy swędziała po umyciu włosów. Stosowałam mnóstwo szamponów, głowa zawsze swędziała. Dopiero jak cyklosporyna zwalczyła stan zapalny pod skórą, świąd ustąpił
Na umytej głowie nie było żadnych alergenów. Alergia pokarmowa też nie wchodziła w grę – by mnie wysypało gdzie indziej na ciele. Włosy mi wypadały z powodu wysuszonej skóry. Dopiero SN zwalczył stan zapalny.
Teraz, w czasie remisji, stosuję różne szampony i głowa nigdy mnie nie swędzi. Mogę nawet szczotki używać, a unikałam jej, jak mnie skóra swędziała.
A dlaczego odczulanie podjęzykowe nie jest wskazane u osób którym AZS zaostrza się jesienią lub zimą? Dzięki za odpowiedź
.
Nie ma za co.
Odczulanie podjęzykowe może dotyczyć alergenów, których okres pylenia przypada na wiosnę i lato. A w zimie i jesieni prawie nic nie pyli z wyjątkiem pleśni i drzew, ale nie mają one bardzo wysokiego zagrożenia klinicznego, i z punktu widzenia alergologii nie odgrywają istotnej roli w patogenezie innych chorób atopowych; alergicznego zapalenie błony śluzowej nosa i spojówek oraz astmy oskrzelowej.
SŁuchajcie! Sama jestem AZS-owcem or d urodzenia (albo i dluzej
i nie wiem jak Wy ale ja odczuwam, że odkąd przeprowadziłam się i nie mieszkam juz z rodzicami moje „wysypy” są rzadsze i mniej nasilone.
Czy Wy też coś takiego zauważyliście?